vanaf 2018
2018: 3 en 4 mei. Wij gingen met vakantie in Zuid-Limburg en bezochten het Amerikaanse oorlogskerkhof Margraten, waar ruim 8000 Amerikaanse gesneuvelden soldaten uit de Tweede Wereldoorlog begraven liggen. Een dag later bezochten we het Duitse oorlogskerkhof in Ysselstein, waar circa 32.000 vooral Duitse soldaten uit de Tweede Wereldoorlog hun graf vonden. Dat grote contrast zal altijd op mijn netvlies blijven staan.
De echtgenoot van een van mijn hulpen is machinist. Machinisten krijgen heel wat te verduren.
Een cadeautje kopen in een speelgoedwinkel.
2018: Naar aanleiding van de poëziewedstrijd Dichter op Hofwijck.
2018: 27 januari. Het langverwachte medicijn om de spierzwakte bij SMA tegengegaan is er, maar het is alleen beschikbaar voor kinderen onder de 9,5 jaar. Iedereen, ongeacht de leeftijd, wil hier natuurlijk gebruik van maken, dus kwamen we in verweer. Dat had een positief resultaat, want in het kader van wetenschappelijk onderzoek kan iedereen hiervoor in aanmerking komen.
april: 2020. Sinds februari is de eerste coronabesmetting in Nederland. Een levensgevaarlijk virus, waarbij we zoveel mogelijk uit de buurt van een andere moesten blijven. Het was een verschrikkelijke wereldwijde epidemie.
2020: mei. COVID-19 is de naam voor het coronavirus.
2020: in januari had ik tot mijn grote blijdschap te horen gekregen dat ik door loting in de eerste groep mensen met SMA terecht gekomen was, die in aanmerking komt voor de behandeling met Spinraza. Na een heel onderzoekstraject kreeg ik een uitnodiging om op 26 augustus mijn eerste injectie te krijgen; een dure injectie van circa € 80.000,--
Na 10 injecties ben ik dit traject gestaakt. Het was een pijnlijk traject, kostte veel energie en ik had niet het gevoel dat het mij iets opleverde. Toen de naald bij de 10e injectie niet door het bot kwam begreep ook de radioloog dat dit geen doen was. Natuurlijk was ik uiterst teleurgesteld dat ik het moest opgeven, maar ik heb het geprobeerd en dat kan ik me nooit verwijten.
2020: er was een coronavlag die wij besteld hebben en die maanden aan onze vlaggenmast hing.
2022:24 februari was er een grootschalige Russische invasie in Oekraïne, sindsdien oorlog. Op 3 april liet het journaal een beeld zien uit de hel van Boetsja met deze foto.
2023, 26 oktober. Een wonderlijke dag.
